Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава
Для Лиды та грань, за которой жизнь не имеет дальше смысла, – неспособность поддерживать человеческий контакт. А Саша говорит так: «У меня есть один подопечный, Макс, ему шестнадцать лет, на него в детстве упали футбольные ворота, и сейчас он лежит дома. Так вот, если бы эти ворота упали на меня, то я бы предпочла, чтобы они меня сразу убили».
Только родители могут сделать этот выбор, «и мы поддержим их в любом, – говорит Лида. – Жизнь на ИВЛ – это уколы, капельницы, пролежни, поносы… И в каждый момент времени нужно себя спрашивать: мой ребенок больше мучается или в его жизни больше жизни, чем страданий? На каждом эпизоде ухудшения надо задаваться этим вопросом. Для кого-то из родителей ребенок моргнул – и ради этого жить стоит. А кто-то говорит, если гулять, бегать уже не может, тогда и нет смысла жить. Это очень сложный философский, моральный, религиозный, этический выбор каждых конкретных родителей – в какой момент остановить медицинские вмешательства».
Лида много раз присутствует в момент смерти ребенка, и смерть всегда разная – от такой, как у Лени Казанова, до такой, как у Маржаны Садыковой: «Как в сказке».
Большинство детей с органическим поражением ЦНС, которые с рождения не могут говорить, ходить, всю жизнь едят по трубочке, носят памперс и мало реагируют, не умирают от своего основного заболевания. Чаще они умирают на волне инфекций. «Из-за того, что много лежат и мало двигаются, в них очень легко разрастается инфекция, которая очень сложно лечится, – говорит Лида. – Пневмонии, осложнения на почки – обычная история. Любую инфекцию сначала лечим антибиотиками, в рот или в гастростому. Если это не помогает, даем их внутривенно. Если не помогает и это, заходит речь об аппарате ИВЛ. И тут у родителей есть выбор: можно вообще ничего не делать, просто дать умереть. Надо почувствовать, что ребенку нужно. И это не медицинская рекомендация, а выбор родителей, потому что нужно смотреть по совокупности факторов, взвешивать, чего больше от лечения – пользы или мучений после осложнений. На каждом эпизоде ухудшения надо задаваться этим вопросом, ответить на который могут только родители».
Кроме инфекций, такие дети могут умереть из-за кровотечений. Например, противосудорожные лекарства вызывают язвы желудка, которые опасны резким и сильным кровотечением. «Если мы про это расскажем родителям заранее, – продолжает Мониава, – то, увидев кровотечение, которое ничем невозможно остановить, они смогут дать ребенку умереть дома или вызвать скорую. Тогда он еще пару дней будет в реанимации и все равно умрет – только уже один. Мы спрашиваем родителей, как для них лучше. Одни говорят, что боятся на это смотреть и поедут в реанимацию. Другие – что ехать незачем, если там все равно не помогут. Тогда мы завозим лекарства, памятку на этот случай, обучаем, как действовать, если начнется кровотечение».
Бывают смерти от судорог: некоторые приступы невозможно снять препаратами, потому что они действуют на дыхательный центр и от следующей дозы ребенок просто задохнется. И больше нет инструментов помочь, а судороги не заканчиваются. В этот момент ребенок может умереть. Паллиативные дети часто умирают из-за аспирации, то есть задыхаются: ночью стошнило, поясняет Мониава, залилось не туда.
И по каждой возможной причине смерти необходимо заранее, пока всё хорошо, рассказать родителям все детали и дать выбор в каждой ситуации. «Потому что, когда это уже случилось, они в панике, не в состоянии трезво мыслить, – говорит Лида. – Важно, чтобы заранее был сделан выбор, и тогда в критической ситуации мы напоминаем о нем. И если родители продолжают так же считать, то ребенок умирает дома или в хосписе, но без ИВЛ».
На разговор о выборе пути родители реагируют по-разному. Многие загораживаются от негативной информации: «о плохом думать не надо, а не то оно случится». Через такую психологическую защиту очень сложно пробиться, но сотрудникам хосписа приходится: «Мы знаем, что плохое случится все равно. И если родители не будут подготовлены, не получат заранее оборудование и препараты, то просто не смогут ребенку помочь, и он будет страдать».
Но другие видят, насколько ребенку плохо, и сами размышляют о том, как он будет умирать. «Обычно если у вас ребенок с неизлечимым заболеванием, то этот страх сидит в вас всегда: вдруг он умрет, когда, с кем, как, – делится Лида. – Эта мысль неотступно крутится в голове с того момента, как маме и папе сообщают диагноз. И это очень страшно. Родители рисуют себе страшные картинки из фильмов и книг, где кто-то кричит, мучается, стонет. А мы развеиваем страхи и рассказываем, как происходит на самом деле. Говорим, что если есть лекарства и оборудование, то никто не будет кричать, выть от боли. Страшно только кровотечение, потому что шокирующе выглядит, но от него дети умирают довольно быстро. Именно сам момент умирания, если есть все препараты, проходит более-менее спокойно. Мы обезболиваем до того момента, пока не перестанет болеть. Если ребенок беспокоится, даем успокоительное, чтобы он спал в это время. Обычно дети просто тихо засыпают и в какой-то момент перестают дышать».
Вскоре разговоры о выборе пути «Дом с маяком» начинает вести с родителями всех детей, поступающих под опеку, – не только с диагнозом СМА, но и с генетическими аномалиями, врожденными патологиями, последствиями травм. Это первое, что происходит после обращения семьи с паллиативным ребенком в детский хоспис, – разговор о хорошей смерти, с которой «Дом с маяком» не борется, не играет в прятки и не пытается отсрочить или приблизить. Такой разговор, учитывая смерть, работает на хорошую жизнь – до конца.
Разговоры о выборе пути со всеми родителями инициирует Наталья Савва – выпускница Кардиффа и Британского университета, передовых европейских учебных заведений по паллиативной помощи, переехавшая на работу в Москву.
* * *
Наталья Савва пересекает границу России и Белоруссии за рулем автомобиля, под завязку груженного книгами. Впрочем, у нее и в дамской сумочке всегда непременно помещается какой-нибудь томик. Все, к чему Лида и команда идут опытным путем, набивая шишки, главврач Минского хосписа знает не только на практике (за плечами двадцать лет паллиативной помощи), но и в классической теории. Савва привозит с собой «библию» – Оксфордский учебник паллиативной помощи, который сотрудники хосписа будут читать группой и вслух, как в книжном клубе, по 15 минут в день, осиливая толстый и трудный том.
…Савва пришла работать в онкогематологию еще в 1990-е, когда врачи хоронили почти всех пациентов: «Мне было обидно, что туда никто не идет, кто-то же должен этими детьми заниматься».
